MAVİNİN İBRETLİK ETKİSİ

Maviden kastım, “özgürlük” dür..
23.12.2017, KasDer Bursa Genel Kurul ilk toplantısı gerçekleştirildi. 
Toplantıya Genel Merkez Yönetiminden Kaya Teker beyler ve Sakatlar Derneği Başkanı Şükrü Boyraz beyefendi iştirak ettiler. 
Toplantı başlamadan kendisine söz hakkı tanıdığımız, Şükrü Başkan, bu derneğin nasıl kurulduğuna dair öz bilgi verdiler, 
Sakatlar Derneği olarak, KasDer’le hak temelli mücadelelerde kuruluşundan beridir dayanışma içerisinde olduklarının altını çizen Şükrü bey, konuşmasına şunları sığdırdı...
“O zamanlar 20’li yaşlardayım, yağız delikanlıyım, Sakatlar Derneğinde görev alıyorum, aynı zamanda bir gazetede çalışıp Çapa Tıp Fakültesi’ne gazete taşıyorum, duydum ki, Çapa’nın doktorlarından Profesör Coşkun Özdemir hocamız arkadaşlarıyla uluslararası alanda bir dernek kuracak, adı, Kas Hastalıkları Derneği... Vardım yanlarına, dedim, hocam, madem bu dernek engellilikle ilgili ve hak mücadelesi üzerine, Sakatlar Derneği dururken, bu dernek niye? - Kıymetli Coşkun hocam elini omzuma attı, tebessümle bana dedi ki, ‘sen kas hastalığı nedir, bilir misin evladım?’  - Hayır anlamında başımı salladım, ‘anlatayım’,  dedi, oturdu karşıma ve tane tane, ‘bu hastalık ilerleyen bir rahatsızlık, yüzlerce çeşidi var ve hastalarımız öyle bedensel engelliler gibi de değil, bunun bir tedavisi de yok, hastalarımızın çoğunu genç yaşlarda kaybediyoruz, bizim onlar için bir şeyler yapmamız gerekiyor..’ 1978’li yıllar, - işte o zaman anladım, böyle bir Derneğin varlığına neden ihtiyaç var.”

******

Genel Kurul’dan günler öncesi, engelliler günü münasebetiyle 
Bandırma’dan bir MYO öğrencileriyle gerçekleştirdiğim söyleşiden,
Bize bu hastalığı anlatır mısın Can Ahmet ve projelerini, dediklerinde, 
Cevabım,
Kas hastalıkları, yüzlerce çeşit olup halk dilinde adele erimesi olarak bilinen, nörolojik, kalıtımsal ve süreğen rahatsızlıklar grubunda seyreden bir hastalık türüdür. En bilindik çeşitleri, Duchenne Musküler Distrofi (DMD), Amyotrofik lateral skleroz (ALS) ve benimle rahmetli İbrahim beyin rahatsızlığı olan (SMA) gibi, yüzlerce çeşitten bazılarıdır...  Hastalık türlerinin insanlarda görülme biçimleri, gruplara ve değerlerine göre değişmektir. Yardıma en muhtaç, istismara en açık, dolayısıyla kazanılmaya en gereksinim duyan bir hastalık olgusunu hayatımızda taşıyıp oluşumunda yer almaktayız. Bundan dolayı, sorumluyuz, sorumlu hissediyoruz kendimizi. Genel Merkezimiz başta olmak üzere, diğer şubelerin yönetimini, doktorlarımız oluştururken, bir tek Bursa Şubesini, hasta yakınları kurmuş ve yine yönetim, hastalarla yakınlarından oluşmaktadır. Kendimi vakıf olduğum konumda hiçbir zaman yeterli görmedim, ancak kendi durumumdan ilhamla, hastaların yaşam kalitelerinin yükseltilmesi, kendi kimliklerinin kazandırılması, toplumda ayrımcılığın önlenmesi ve intibaka dayalı, eğitim destekleriyle ailelerin ve hastaların desteklenmesi gibi faaliyet ve çalışmaları önemsedim. Bana göre, her ne kadar bu hastalıklar yaşamımızı derinden kısıtlasa da, tam anlamıyla bir zihin, zihniyet meselesidir. Keza, kendini her yönden kazanmış bir hasta, çalışabilir, yuva kurabilir, sosyal yaşama tam ve etkin katılım sağlayabilir... Benim vazife üstlendiğim konular kapsamında, toplumun buna hazırlanması, iç dinamiklerinin devreye sokulması, tam anlamıyla kabullenme ve uyum aşamasına geçiş ve bunun sürdürülebilirliği vardı. Keza, gördüklerim o ki Amerika’nın 32. devlet başkanı engelli idi, Franklin D. Roosevelt. Yanı sıra, Stephen Hawking (ALS) bir kas hastası; sonra İlyada ve Odysseia destanlarının derleyicisi, Platon’un ağababası Herodotos’un uğruna methiyeler düzdüğü İyonya’lı ozan, Homeros’ta kördü. Her zaman şunu dedim, kaliteli bakım ve eğitimle tüm engeller aşılır. Ardından ekledim, 
Hastalıkların önüne geçemeyiz belki ama onlarla mücadele edebiliriz.
Rehabilitasyonu yayar, evde bakım ve fizyoterapi imkanlarının seviyelerini yükseltir, hastalarımızın toplumla olan intibakının önündeki engelleri kaldırır, onlara kaliteli eğitim ve istihdam alanları oluşturur, bu alanlarda onları destekleyip, aile yaşamı ve sosyal hayata katılmalarına zemin hazırlar, yaşam kalitelerini yükseltip ömürlerini verimli kılarak sağlıklı yaşamalarına vesile olabilecek çalışmaları gündeme getirir ve bunu hep birlikte başarabiliriz. Bu hususta da ailenin her yönüyle desteklenmesi ve hasta bireyin kendini diğer sağlıklı bireylerden farklı hissetmemesi çok önemli… 
Unutmayın, anneleri kazanırsak, evlatları kazanırız.
Yani, ailelerin her yönüyle desteklenmesi eğitilmesi olayı,
Buraya geleceğim, bizlerin 4 hedefi var, bu tüzüğümüzün gereği aynı zamanda, bu konular da kamuoyu oluşturmakla ilgili, anlatayım,
1) Ulusal Nöromüsküler Hastalıklar Hasta Bilgi Sistemi'nin kurulması
2) Türkiye telethon projesi'nin hayata geçirilmesi
3) Kas Hastalıkları Fizik Tedavi Rehabilitasyon ve Dinlenme Merkezi'nin kurulması
4) Türkiye Nöromüsküler Hastalıklar Genetik Araştırma Merkezi'nin kurulması

Bunların ikisini başardık sayılır, daha da destek bekliyoruz. 
Aracılığınızla, SMA’nın ilacı çıktı, maaliyetli bir ilaç, Başbakanlık fon ve kampanya hesaplarıyla desteklenmeli, 81 ile varan, valiliklere yerel yönetimlere, kamu spotları ve benzeri reklam kampanyalarıyla, halkımızın, ticaret odalarının ve sivil toplum kuruluşlarının destekleri, bu hesaba yardım ve katkıları, çağrı usulleriyle sağlanmalıdır. Sayıları bine varan sma hastalarımızın yaşamlarının teminat altına alınmasından bahsediyoruz! Onlara yaşamı sunmaktan.. tek sefere mahsus telethon projesini de buraya dahil edebiliriz ama ben bunu devlet kontrolü ve himayesinde istiyorum. Bu bize bırakılmayacak kadar mühim bir konudur. 

Birlik ve beraberliğe yönelik projelerim devam edecek, 
Ama dernekle ama derneksiz.
Ben anneleri düşünüyorum ve onların geleceklerini...

******

Ve 30 Ekim, 
Yılbaşından bir gün önce,
Hiç hesapta yokken kardeşlerimle beraber yeniden,
Genel Kurul 2. toplantısında derneği devraldık, başına geldik.
Bizlerin verdiği bir söz var, şimdi tutma, yerine getirme zamanı
...onu da birlikte başaracağız!
/Can Ahmet Vural
04.01.2018

PAYLAŞ