2. DALGA 3. BOYUT

Her açıdan,

SMA İlaçlarının Sosyal Politikamızca Desteklenmesi ve SGK Geri Ödeme Programına dâhil edilişine dair düşüncelerim sırasıyla…

Hepimizin bildiği üzere SMA bir çeşit kas erimesi rahatsızlığıdır, benim rahatsızlığım. Toplum genelinde 6000 ila 10 bin kişide bir görülen bu (ender) rahatsızlık,  diğer nöromüsküler ve kas hastalıklarının pek çok kolu gibi kişilerde, bebeklik, çocukluk, erişkinlik dönemlerinde net tanıları mucibince tezahür edebilir. Kimi hafif seyirli biçimde birey yaşantısına kendi izini bırakırken kimi ağır gurupları da ölüm ve makinelere bağlı bir yaşamla muhatabını baş başa bırakabilir. Çoğunluk genetik geçişli olmak kaydı ile akraba evlilikleri ve çiftlerde kan uyuşmazlığı bu hastalığın meydana gelmesinde etkilidir.

Böylesine zorlu, eşine nadir rastlanan hastalık çeşidinin bir ferdi ve en önemli Sivil Toplum Kuruluşunun temsilcisi olarak, benimle aynı ve/veya benzer rahatsızlığı taşıyan kardeşlerim ile ortak kaderi paylaşan ailelerimizin çektikleri sıkıntıların, duydukları gelecek kaygıların ve bunlarla birlikte umut ve hevesle çare arayışlarının tanığı, hissiyatlarının gizli açık ortağıyım.

Son yıllara kadar toplumda pek çoğumuz bu ve benzeri hastalıkların farkından bihaberken toplumda yenilik ve gelişmeler, teknoloji ve tıp alanındaki reform niteliğindeki hamleler ve elbette ki hasta kardeşlerimiz ve ailelerin kendilerini kazanması ve ellerindeki imkân ve olanakları etkili, bilinçli ve yerinde kullanmalarıyla, birbirlerinden güç alıp demokrasiye katılım sağlamaları ve bu alanda söz, itibar ile duruş, hareket sahibi olmalarıyla dünya genelindeki örneklemlerden hareketle nihayet milletimiz havsalasında ve belleğinde yer bularak, gündelik yaşam içerisine karışmayı ve hayatın bir parçası olmayı başarmışlardır.

Muhakkak ki, bunda yasa koyucuların, irade ve idare sahiplerinin ve dahi daha da ileri gidersek ki ayrı parantez, durmaksızın engel çıkarıp yola taş koyanların, hizmet değil bahane üretenlerin katkısı göz ardı edilemez hakikattir.

Nitekim zafer, sabır, anlayış, sağduyu ile mücadele edenlerindir;  zafer, bir ve bir arada yaşayabilenlerindir. Zafer uzatılan bir ele malik olanların ve eli o tutanlarındır.

Bu bağlamda, SMA ‘nın bir ilacı birkaç yıldır gündemimizde, hastalığı tam iyileştirmese de durdurulmasına ve engellenmesine etkili gereken faydayı sağlayan bu ilaç, toplumumuz genelinde çok az belki de hiç olmayan bir kesimin erişebileceği maliyetlerde dünya ülkelerinin pazarına sunuldu. Söz konusu ilacın, vatandaşlarının yararına sağlanmasına kabul gören ekonomi gelişmiş dünya ülkeleriyle birlikte Türkiye ekonomisi, Hükümet, Türkiye Hükümeti ve Bürokrasisi olmuştur. Övünüyoruz!

İlacın çıktığı günden bu yana, seslerini hiç azaltmayan, sma hastaları ile ailelerinin umudu olan, #smabenimleyürüderneği hareketinin, milletimiz nezdinde oluşturdukları kampanya ve duyarlılıkları ve mutlak anlamda ulaştıkları insanlarla kazandırdıkları farkındalığı inkâr etmek yahut göz ardı etmek mensubu olduğum kuruluşun yarenleri adına kendime ihanet etmek olur. Ben bunu yapmam, açık yüreklikle vesile oldukları iş ve güzellikler adına arkadaşlara teşekkür ederim.

Ancak, başladıkları günden bu yana, parlamentodan gelen peşe peşe hamleler, önce tip 1’lere uygulanacağı gerçeği, prosedürlerin devamlılığı, ilgili uygulanacak ilaç dozlarının miktarı, evdeki hesap çarşı pazar mantığıyla bendenizde endişe unsuru yaratmış ülkem ekonomisinin gücünün buna dayanamayacağı ve ileri dönük kırılma noktaları yaşayabileceği kaygısı tarafıma malum ve hâsıl olmuştur.

Bu kaygı ve kanaati aşmanın gerçeğini elde ettiğimiz kamusal farkındalık ve destekleri doğru biçimde kullanıp bunun getirilerini yerinde kullanmayı içeren Cumhurbaşkanlığı himayelerinde ve ilgili Bakanlıkların denetiminde “Doğru Kampanya Doğru Çağrı Metodu ve Etkili Eylemle” Kas Hastası kardeşlerimiz adına bir seferberlik, fon hesabının açılmasını, Hazine ve Maliye Bakanlığımız başta olmak üzere 81 Vilayet, Taşra, Merkezi Yönetimler, STK’lar, Odalar ve Borsa Birlikleri, Yerli ve Yabancı İşbirliği Teşkilatları, Finans ve Yardım Kuruluşları, Dünya Bankası ve sokaktaki Ayşe teyzem Hilmi amcama varıncaya bu fona katkılarının aranması ve sağlanmasını ehemmiyetle ve ısrarla vurgulamış, yol ve yöntemlerde kardeşlerimden ayrılmış, değerli sanatkâr Haluk Levent’in, “Görüyorum ki ilaç sanayi silah sanayinden daha ölümcül ve acımasız prensiplere sahip” tweetinden hareketle bu gerçeği anbean göz önünde bulundurup söz konusu hiçbir firmanın ve istismar - geçim aracının eline kurban gitmeyecek arkadaşlarımı öne sürmeyecek kadar onurlu tavır takınmıştım. Ailelerin bireysel yardım kampanyalarını da ileride toplumda doğması muhtemel ayrı felaketlerden ötürü kulak arkası ettim.

Derdim kişisel değil, toplumsal iyileşmeye vesile olacak sürdürülmesi daim mümkün bir çalışmayı gündemde taçlandırmak olmuştur. Bu konuda kalkıştığım teşebbüslerde, katıldığım platform, yayın organlarında, dahi Cumhurbaşkanlığına gönderdiğim mektuplarda yukarıdaki önerimin üstünde durmuş, akılcılığına dikkat çekmiştim.

Lakin aldığım yanıt, ülkemizin gayet güçlü olduğu, bin, 10 bin bebek ve yetişkin birey için gereken meblağların ülkemiz ekonomimiz adına bir değer taşımadığı hususu gerçeği, olmuştur.

Çok şükür. Minnettarız! Devletimiz daim (payidar) olsun.  Şimdi, deniliyor ki bu ilaç, tip 2 ve 3’ler içinde sağlanacak +1 değer Sma için devletimiz protokolünde planlama yapılacak, hastalığın yaygınlaşmasının önüne geçilecek. Daha ne olsun? Sevincini yaşar ve paylaşırken, bu son derece yükümlülüğü ağır sorumluluk üstlendiğim alanda arkadaşlarımızın söylemlerini anımsarım ve onlara verdiğim cevapları;

-Bizim derdimiz kas hastaları dünyaya gelmesin,

bizim derdimiz halkı bilinçlendirme,

akraba evliliklerinin önüne geçme!

Onlara tebessümle şöyle derdim,

“…gelmesin gelmesinde bu şartlarda dünyaya gelmesin!”

Önce koşullar iyileşsin.

Ve bir kez daha, saygıyla;

Her zaman diyorum yine diyeceğim, hastalıkların önüne geçemeyiz belki ama onlarla mücadele edebiliriz. Rehabilitasyonu yayar, evde bakım ve fizyoterapi imkanlarının seviyelerini yükseltir, hastalarımızın toplumla intibakının önündeki engelleri kaldırır, onlara kaliteli eğitim ve istihdam alanları oluşturur, bu alanlarda onları destekleyip, aile yaşamı ve sosyal hayata katılmalarına zemin hazırlar, yaşam kalitelerini yükseltip ömürlerini verimli kılarak uzamasına vesile olabilecek çalışmaları gündeme getirir ve bunu hep birlikte başarabiliriz. Bu hususta da, ailenin her yönüyle desteklenmesi ve hasta bireyin kendini diğer sağlıklı bireylerden farklı hissetmemesi çok önemli… Unutmayın, anneleri kazanırsak, evlatları kazanırız.

Duamdır, darısı, DMD, BMD, ALS ve tüm kalıtımsal ve edinsel geçişli çaresi olmayan hastalıkların başına. Bu gelişmelerin bize azim, güç ve kararlılık kazandırması umudu ve niyazıyla düşüncelerimi toparlıyor tüm ilgililere sağlıklı yarınlar diliyorum.

/Can Ahmet Vural

KasDer Bursa Şb. Başkanı

01.02.2019.5

PAYLAŞ