DUCHENNE’NİN HALİNDEN TEK DÜŞEN Mİ ANLAR YA HU?

DUCHENNE’NİN HALİNDEN TEK DÜŞEN Mİ ANLAR YA HU?
Hayatın her alanında rehabilitasyonu yaymak, öncelikli ve nihai hedef DMD Hastalarının yaşamalarını sağlamak, hemen hemen her rahatsızlık türüne olduğu üzere bu hastalık çeşidine de fransız kalmamak adına bilinç kazanmak, aşılamak gibi vazifeli hal içerisindeyiz.
Nitekim buna rağmen bu haftayı konumuz bakımından boş geçirmenin burukluğunu yaşıyor, acımı biraz da olsun görüşlerimle hafifletmenin canhıraş kavgasını veriyorum, af buyurun…
Usûl gereği, kavganın adabından, adab-ı muaşeret kaidelerinden çok şükür bihaber değilim, söylediğime kulaksız vurduğuma duyarsız da değilim. Taş taş üstüne koymanın, binayı tamamlamanın, o büyük resim içerisinde büyük çerçeveye kartal misali en yükseklerden odaklanmanın niyetindeyim.
Teşebbüsüm, bu dileğim ve amacımı tane tane açmam iştiyakından olsa…
Bir Kas hastalığı çeşidi olan DMD ve semptomlarına google’dan ya da yaani, den ulaşabilirsiniz. Yalnız istirhamımdır, “ahh!” ‘lamayalım, “vahh” ‘lamayalım, başa gelmeden başa gelenlerin yaşamlarına “mukadderat!” demeden ortak olalım…
Hayatımızı değiştirip güzelleştirecek 202 fikir’den biriydi herhalde, “ortak olmak her sevince, her derde kedere” bu bağlamda da diğeri, “gönülsüz değil, gönüllü çalışmaktı bir STK’da” Gönül kazanmak, yapmak da bunların içindeydi. Ama hepsinden önemlisi ve ötesi, ne durum hal ve pahası altında olursa olsun, tutarlı olmak ve dürüstlüğü, sahteliğe değişmemekti. Ve tüm bunlar için gereken tek şeydi, eyleme geçmek!
İmdi ben sözümü banda okumam, filmimi kasede çekmem, ola ki band durur, kaset boşa sarar. Onun için öykümü kalplere akıtırım, o ne çıkar ne de boşa gider.
Mesajdan kastım, mesajın doğru aktarılmasından yanadır.
Her şeyden önce, dmd hastaları ve ailelerine mesajım,
• Zor bir durum farkındayım ama zor olan her şey değerli değil mi? Zor kazanılan, zorlukla elde edilen, zorluğunu hissettiğimiz her şey ama her şey ve deyimimle rahmet, anlayışınla esenlik zahmetin arkasında değil mi? Engebeli yolunuzdan kararlılıkla yürümeye devam edin, mücadeleyi asla bırakmayın, hastalığa teslim olmayın.
• Hayata yenik başladığını yahut onun sana gol attığını düşünüyorsun, yanılıyorsun. Az biraz düşününce, yaşadığımız çağda zaman altın değerinde, bunu kabullenerek değerli kılmak elinde. Ve sen belki de bu derdinle birçoğumuzdan öndesin, verimli olursan bunu daha da kıymetlendirirsin.
• Hayatımızda ayağımıza dolanan engeller, her ne kadar bizde denge problemi oluştursa da aslında onlar ilerlememizi sağlayan kilometre taşlarıdır. Sancısız büyümek ve gelişmek düşünülemez; keza olayın neresinden bakarsan bak sana bu hastalık ve gereksinimleri, sen problemleri aştıkça sağlamlık, dayanıklılık kazandıracaktır. Bu da zorluklara karşı gücünü belirler ki, senin yazgın, güçsüz olmak üzerine değil, bilakis güçlü olmak üzerine muhkemdir. Maalesef sana başka fırsat ve çare de tanınmamıştır.
• Şakaya alarak yaşamak, hayatı olduğu gibi karşılamaktan daha akılcı yoldur belki de, nezaket sınırları içinde… Derler ki, insan psikolojisi dinlediği müzik türüyle doğru orantıdadır, ben de derim ki, neyi çalar söylersen onu yaşarsın. Örnek, “karadır bahtım benzer kömüre” dersen, bahtın kararır. “mevsim bahar olunca, aşk gönüle dolunca, sevenler kavuşunca yaşamak ne güzel” dersen baharı müjdelersin.
• Bana, “benden ne olur ki!” deme! hatırla, Stephen Hawking’de bir kas hastasıydı, yanılmıyorsam 21 yaşında sandalyeye oturdu, ileriki yaşlarda solunum cihazlarına bağlandı, kariyerinin peşinden gitti, doktorasını tamamladı, üniversitesinde akademisyen oldu, karadelikler ve astronomi konularında bir çok tezler öne sürdü, kitaplar telif etti; 2 evlilik başından geçti, bu evliliklerinden üç çocuğu oldu, 78 yaşında vefat etmeseydi, bir de yakın zamanda uzaya çıkan deyimimizle ilk engelli astronot olarak tarihe geçecekti.
• DMD’liler başta olmak üzere her kas hastası kardeşim, çocukluk çağından itibaren mutlaka bir evcil hayvan edinip bakımıyla ailesi yardımıyla alakadar olmalı, yine her kas hastasının kitaplığında mutlaka bir “Haatchi ve Küçük Dostu” kitabı bulunmalıdır.
• Benim inancıma göre, insan mükemmel bir biçimde yaratıldı, yani, her şart, koşul ve imkana uyum sağlayabilecek nitelikte, kendi cehennemini gül bahçesine döndürebilecek özellik ve perspektifte. Daha da ileri gidersek azgın sulara meydan okuyabilecek, ayaklarını yerden keserek şahinlerle it dalaşına girebilecek algısal yeti ve beceride yaratıldı. Şunu söylemeliyim ki çaresiz değilsin. Yeni bedenine uyum göstermeli ve/veya evladının bu özel durumunu yadırgamamalısın. Çünkü bu özel vaziyet, onun uçmasına mani değil, tabi kanatları siz olursanız.
• İyi bir eğitim almak, geleceğe dair planlar kurmak, çekilerinden hareketle toplumda düzelmeye vesile olacak işlerde sorumluluk üstlenmek, aşılması güç duvarlar ardından hayata bakmaktan daha anlamlı, yapıcı bir iştir. İsterim evlatlar STÖ’lerle erken yaşlarda tanışsın. Oyun çağlarında Kent Konseyleri Çocuk Meclislerinde görev alsın. Fizik tedavi olmazsa olmaz, tanı, tedavi ve bakım hizmetleriyle de alakalı, doğru bilgi ve tecrübe yolunu yalnız uzmanından, merdiven altı kuruluşlardan değil, doğrudan doğruya Kamu Yararına Çalışan kuruluşlardan edinsin aileler.
Gücün ve güçlünün kaderi, belli zafiyetleri üzerinde taşımasıdır. Hastalığımız bu denli önemlidir. “Çeşitli hobiler edinmek” hayatı çekilir kılmak için herhangi bir “spor dalı ile haşır neşir olmak” bu yukarıda saydığım maddeler arasındadır. Evvela soğukkanlı olacağız, bunu en güzel şekilde karşılayacağız. “Bu dert beni neden buldu?” Sorusu yerine, “şimdi ben bununla nasıl başa çıkmalıyım” ‘ı kendimize soracağız. DMD’lerle ailelerinin en büyük imtihanı, yazgı diye nitelendirilen bir kaderle erken yüzleşmeleri… Hastaları, hastalığa ve hastalıklı zihinle şuursuzlaşmış insanların, odakların pençesine kurban etmeyin.
Hasta ve hasta ailelerinin tanık olduğum iki sıkıntısı:
• Hastalık on – 15 yıl gibi ağır seyirle ilerleyen ağır yıkımla erozyona muhatabını baş başa bıraktığından aileler en baş seviyelerde hastalık oranları ve haklar bakımından, durumları nedeniyle hayli ağır bireylerin yararlandığı haklardan istifadelenemiyor. Çocuklar o raddeye gelince ancak bu haklar sağlanıyor, örneğin, maaşlar ve bakım ücretleri... Oysa ki netice haticeden belli, koşullar burada şarta şurta bağlanmamalı. Taassubum odur, kaliteli bakım ile her engel aşılır.
• Bunu yazması bile zor, evladını bu hastalık sebebiyle erken yaşta yitirmiş annelerimizin adeta kanadı kırılıyor. Hayata adaptasyonda zorlanıyor, çevresi ailesi akrabalık bağları kopuyor. Çoğu anne suçlu görülüyor ve boşanmalar baş gösteriyor. Rehabilite şart, belki istihdam belki bireysel emeklilik şart. Çünkü, evlatları Hakk’a yürüdükten sonra, yaşlı bakıcılığı ve evlere temizliğe kendisini vuruyor annelerimiz.
Hasta ve hasta ailelerine kızdığım iki nokta:
• Üzerine oynanan istismar ve suiistimale geçit verme. Duruşun, bakışın, sosyal varlığınla bu algıyı yıkan sen ol. Onurlu bir mücadeleyi kendine şiar edin, hakları gözet, hakkını ara ve al.
• Öyle Hindistan’a Çin’e felan çocuğunu tedavi amaçlı paranı kaptırma, üfürükçülerden, türbedarlardan falan da medet umma. Allah’tan dile, halini Allah’a aç. Bilimden ayrılma. O parayı da çocuğunun geleceğine harca. Ama önce bir gelecek hayali kur, sonra evladına kurdur.
Benim adım Can Ahmet, kusura bakmayın bu konu da hayli doluyum, bütün duchenne hastası kardeşlerimi sırasıyla anıyorum, hayatta olanlara selamlarımı iletiyor, ebediyete zamansız intikal edenlere ise dualarımı gönderiyorum. İnşaAllah nadir hastalıkların bugünü ve geleceği hususunda ümitvarım, çünkü biliyorum ben o ümidimle varım. Bu konuda varlık sergileyen ve ortak bağımsızlıklar adına mücadele güden bütün kardeşlerime ayrı ayrı teşekkür ediyor, işbu mücadelede işbirliğine açık olduğumu yineliyorum.
Son olarak şahsım ve bünyemi de ilgilendiren, bir dmd’li kardeşimin sosyal medya hesabından yayınladığı serzenişe değinmek istiyor, bu hafta mucibince yürütülen kampanya furyalarını da görmezden gelmeyerek yekten cevap veriyorum,
- Ben öyle eskimiş püskümüş ayakkabılarımla fotoğraf çekinip Duchenne hastalığına dikkatleri çağırmam, yaşarım! Öyle bir yaşarım, inadına yaşarım ki o yaşamımla tüm dikkatleri DMD üzerine toplarım. Keza bu daha etkili bir yoldur.
Şimdi diyor ki biz sorumlulara benim duchenne’li kardeşim,
- Çocuktum, skolyozum baş gösterdi, doktora gittim, sen küçüksün seni bu yaşta ameliyat edemeyiz, dediler, Allah muhafaza masada kalırsın. Büyüdüm, eriştim, 18’imde nefes alamayacak duruma geldim, bu seferde, asıl seni bu halde ameliyat edersek masada kalırsın, dediler. Söyleyin şimdi ben kimin kurbanıyım?
Belki de onun için diyorum, hastaların sağlık yaşam öykülerinin planlanması bu denli önemli, saygılarımla arz olunur.
#duchenindostu
#canahmetvural
KasDer Bursa Şb. Başkanı
www.canahmetvural.com
7.09.19

PAYLAŞ