CAN'DAN ARKADAŞLARINA DESTEK

Kas Hastalıkları meselesi, hayat memat meselesidir.
Şakası yoktur, zamana yayılamaz, suiistimale kapalıdır.
Yaşamsal ihtiyaçların karşılanmasında elzem öngörülen cihazların temini hususunda devletle toplum ve buna aracı olan ilgili sivil halk kuruluşları el ele işbirliği vermelidir. Bu konuda öncü olan dernek ve/veya vakıfların eli güçlendirilmeli, gerekirse ki kaçınılmaz bir FON bu nadir hastalıklar ve tedavisi yüksek maliyet gerektiren öncelikli hastalık gruplarına bağlanmalıdır.
Dernekler, kamusal çalışmalarını doğru sürdürmeli, etkili ve yerinde eylemlerle olaylara müdahil olmalıdır. Bireysel tepkisini koyan her can acısı taşıyan vatandaşın da düsturu olması gereken boyuttan, nazarımızda kıymetli ve son derece değerlidir,
Dernekler Akademik Odalar ve Üniversitelerle deyim yerindeyse yekvücut varlığını korumalı, gündemlerini kararlılıkla beraber oluşturmalıdır. Bu doğrultuda, Kas Hastalarının müşterek yaşamları planlamalı, hayatta sürprizler ile çeşitli sorunlara gebe bırakılmamalıdır.
Hayati ve hayat boyu gereken medikal cihazların vergileri 0’a indirilmeli, yerli ve milli üretim hassasiyeti buraya tabi tutulmalıdır.
Sıkıntı, güçlük ve badire neyse, neredeyse onu kolaylaştırmak ve gidermek sorumluluğumuzadır. Taraflara ayrılmak, kılı kırk yarmak, izimizi kaybetmek, sapla samanı bir tutmaksa sorumluluk alanımız dışındadır. Bizim için tek bir hakikat vardır ve olmalıdır, Yaşatmak! Daha iyi yaşatmak, hayatı daha iyi şartlarda kardeşlerimizle paylaşmak... 
…bu bağlamda, üzerimize düşen yükümlülükleri işbu nazarımdan bir kez daha hatırlatıyor, #çekenbilir yaklaşımından hareketle, 11.01.2020 Resmi Gazetede yayımlanan SUT’taki SGK ödemelerinde kısıtlamaya gidilen Solunum ve Öksürük cihazları alımlarına dair tepkilerini bugün sesle yükseltecek tüm DMD ailelerinin yanında olduğumu bildiriyorum.
/Can Ahmet Vural
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi Başkanı
15.01.2020.3

 

PAYLAŞ