MESELE ETME; İNAN, MÜCADELE ET!

Adım Emine Vural; Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi kurucularındanım. SMA hastası Can Ahmet’in annesi, kas hastalarımız ile yakınlarının can yoldaşıyım. Takriben 24 yıldır Sosyal Hizmet Gönüllüsüyüm. Sorumluluğum icabı, malumunuz Can Ahmetim olduğundan herhangi bir zanaat edinemedim. Belki de dünyanın en zor mesleği olan ve pirim günü dolmayan ev hanımlığı ile vazifeliyim. Halimden şikâyetçi değilim, gerçi evde oturduğum, konu komşu gezdiğim de söylenemez. Daha çok sahada, oğlum ve çalışma / dava arkadaşlarımızla yol açmakla, hizmetle ve kızlarım yanı sıra Can Ahmet’i hayatının her alanında doğruca desteklemekle mükellefim. Ben bir anneyim ve annelik olgusunun bilincinde ömrüm el verdiğince hareketteyim.
7 Eylül DMD farkındalık gününde oğlumun ısrarı ve ricası üzerine rehabilitasyona katkı sağlamak adına, şu özel güne hitaben ve özel gereksinimli çocuklarımızın en temel ihtiyacı yaşama, bağımsız yaşamaya vesile olunması için, annelere bunca yaşanmışlığın dersinden oğlumun da desteği ile bu satırları kaleme alıyorum. Sözlerimin takibini ve yerinde anlaşılmasını umar, bu doğrultuda hareket kabiliyeti olsun olmasın herkesi sorumluluklarına sahip çıkmaya davet ederim.
Öncelikle DMD kas hastalığını; çocuklarda görülme sıklığı, belirti ve tedavi yöntemlerine ilgili linkten ulaşabilir, medicalpark.com.tr/dmd-hastaligi/hg-2085 dayanışma ve detaylı her bilgi için hareketimize katılabilirsiniz. kasder.org.tr Bursa Şubesi  iletişim: 02242208563 

CESARET ZAFER, KORKAKLIK TEHLİKE, ÇEKİNCE HEP SAKINCA DOĞURUR! 
Velhasıl hayat bize şunu öğretmiştir. Erdemle yapıcılığın yolunda ısrarla harekette olun. Hamaset ile dedikoduyu bırakıp yaşamak gibi derdinize sımsıkıya sarılın. Sorunlarınızı kavrayın çözümü için gereken adımdan sakınmayın. Allah yardımcınız olacaktır. O’na güvenip rızasını ve yardımını umun, sizi iyi insanlarla karşılaştıracak itidale sevk ederek yolunuzu açacaktır, buna inanın.

BU DERT BENİ NEDEN BULDU DEMEK YERİNE BUNUNLA NASIL BAŞA ÇIKABİLİRİM SORUSUNU KENDİNİZE SORUN!
Can Ahmet’le defaten yinelediğimiz gibi; “Doğru soru doğru cevabı getirir.” Soru sormaktan çekinmeyin, yalnız, doğru soruları kendinize yöneltin. Düşünce büyük güçtür, hayatınıza sizi egemen kılar veya saf dışı bırakır. Yaşamda oyunbozan değil, oyun kuran olun.

YENİLGİ YENİLGİ BÜYÜYEN O ZAFERLER YOLUNUZU AYDINLATSIN
Burada asıl olan bakıştır. Bardağın boş yanını değil, dolu tarafını görün. Masanızdaki bardaklardan ve sürahiden kendinize pay çıkarın. Önünüzde iki yol var; ya gece gibi kararırsınız ya da gün gibi parıldar! Ya söverek yaşarsanız talihe ya da şükrederek… Can Ahmet’le dediğimiz üzere, Cennet içinde Cehennemi tadabilirsiniz veya Cehennemde Cennetti. Dünyayı Cennet kılmak, Cehennem kılmak da insan çabasıncadır. Gördüğünüzü not edin, aktarın. İçe hapis olmayın. Endişenizi doğru yönetin, kavganızı iyilikle hizmete yönlendirin. Kendiniz için yaşamayın. Doğru modelleri ön plana taşıyın ve içlerinden rehberler edinin. Dayanak olun ve Allah’a dayanın.

BU HAYATTA ZOR OLAN HER ŞEY DEĞERLİDİR. ZOR KAZANILAN, ZOR EDİNİLEN, ZORLUĞUNU HİSSETTİĞİMİZ HER ŞEY... KOLAY OLAN İSE BİR O KADAR KIYMETSİZ VE DE ANLAMSIZDIR.
Bunun bilincindeyseniz ne kadar şanslı olduğunuzu anımsayın. Bunu başkalarına da hatırlatın. Zor bir yaşamınız var ve bu müşterek hayatı kolaylaştırmakla yükümlüsünüz. Her işaretin net yansıması, kendi karanlığınızın tutulan yıldızı sizsiniz. Her şey sizin için bir o kadar kolay ve zor aslında. Ya yutulur gidersiniz ya da zifiri karanlığa ışık verirsiniz. Seçim sizin.

GÜÇLÜ OLMAKTAN BAŞKA ÇARENİZ YOK
Sabır ve dirayet gösteremediğiniz ne varsa bu söz sizin şifreniz. Hayat bazı insanlara alternatif seçenekler tanımaz, hamd olsun ki o insanlardanız. Ya güçlü olacağız ya da başka yolu yok.
ÇOCUK AİLENİN MEYVESİDİR.
Belki de onun için biz ebeveynler özel evlatlarımızın gelişimiyle ruhsal ve kültürel yönden kendilerini kazanmalarına gereken sabrı, alakayı, özveri ile disiplinli mücadele azmini evlatlarımıza göstermede kesinlikle tutucu olmamalı, onları şımartmadan benlikleri ile yeteneklerini fark etmenlerine kol kanat germeliyiz. Onları tercihlerinde özgür bırakmalı, sorumluluk duygularını pekiştirmelerine aracı olmalıyız. Ben bu noktada oyunla öğrenme modeli ile arkadaşlık ilişkilerini ve kardeşleri ile sosyal olmaları gerektiğini savunuyorum. Çocuk, saçma olsa da fikrini beyan etsin ve onayın. Ve manen, her düştüğünde yeniden başlama fırsatını kendisine tanıyın.

EVLATLARINIZI TOPLUMA KAZANDIRARAK KAZANIN
Bir anne & babanın en güzel mirası evladına aşıladığı değerler silsilesidir. Bu hususta çocuk anne babanın, inanç yönümüz varsa ahiret kazancıdır. Bunları aktarmada gereken sorumlulukları üstlenmeli, yaşam alanlarını, ev ve bahçe ile araç düzenlemelerini onlara göre dizayn etmeliyiz. Bu konuda yapılan* her fedakarlık çocuğumuzun gözünden kaçmayacak karakteri ile özgüven kazanmasına büyük katkı sağlayacaktır.

GÜLÜNÇ DÜŞECEĞİM DİYE ADIM ATMAKTAN VAZGEÇME! UNUTMA, HER ŞEY İLK ADIMLA BAŞLAR!
Artılar ile eksiler konusunda, hayatı kolaylaştırıp herkesin faydasına sunmada gereken vazifeden kaçınmak bencillikten başka bir şey değildir. Bencillik, duyarlı hiçbir anne & babaya yakışmaz. Onun için evladınız sizin uğraşınız olsun, ona da meşgaleler kazandırın o da uğraşınız olsun. Ona nefes olun, adımını destekleyin. Haklarını bilin, imkânlardan yalnız onun yararına yararlanın. Sivil Toplum Kuruluşlarına üye olun, bilgi ve tecrübe paylaşımında bulunun. İmkanınız varsa ehliyet alın, yoksa sosyalleşmesini destekleyen akülü sandalye için SGK’ya başvurun. Haftada en az bir iki dışarı çıkın. Tiyatroya gidin, sinema keyfi yapın, kütüphane kartı çıkarın. Gerekirse destek alın. Belediye organizasyonlarına katılın. Tabi pandemiden sonra. Pandemi varken temizlik, maske, mesafe kurallarına uyun. Zorunlu olmadıkça evden çıkmayın. Çocuğunuzun ve bünyenizin bağışıklığını koruyun, kesinlikle solunum yolu enfeksiyonlarından uzak durun. Ve hayvan sevin.

EĞİTİM İLE REHABİLİTASYON HER ENGELİ AŞAR
Hayatınızın olmazsa olmazı bu iki konudan uzak kalmayın. Çocuğunuzu fizyoterapiyle destekleyin, ilerleme kaydedemiyor diye üzülmeyin. Gerileme kaydetmemesi, hastalığın olası yıkımdan en asgari / yavaş düzeyde normalinden etkilenmesi de bir ilerleme, tedavi sürecine katkıdır unutmayın. Skolyozunu, solunum ve kalp kaslarını koruyun, gerekliyse ameliyat ettirin. Çocuğunuzu kaynaştırma eğitimde, okulda arkadaşları ile beraber ders almasını sağlayın. Haftanın her günü okula götürün, okulunda bekleyin, hafta sonları da kurslara yazdırın; hobi ve sanat kursları da bunlara dâhil. Devletimizin ve belediyelerimizin sağladığı imkanları, Özel Rehabilitasyon / FZT. Hastaneleri ve Engelsiz Sosyal Yaşam Merkezlerini keşfedin. Bu haklarınızı elde tutun ve yaygınlaştırılması adına mücadele verin.

MUTLAKA UZMANINA SORUN
Hastalıkla ilgili herhangi bir bilgiyi bizzat uzmanına danışarak öğrenin. Uzman dışında ikinci üçüncü ağızların sözlerine itibar etmeyin. Sahte şeyhlere, şıhlara ve denize düşen yılana sarılır misali tıp ilmi dışındaki rivayetlere kanmayın. Paranızı ve zamanınızı boşa harcamayın. Kendinizi tüketmeyin. Psikolojik destek alın, kabul ile uyum sürecine hızla geçin. Bu konuda Kamu Kurumları nezaretinde Sivil Toplum Kuruluşlarından ücretsiz yönlendirme hizmeti alın.

Engellerin aşılması noktasında,
DMD Hastalarının hayat boyu ihtiyaç duydukları tıbbi, medikal yardımcı araç gereçlerin makul yollardan sağlanması hususunda, başta kas hastalarımız olmak üzere tüm nadir gruplara özgü Fon hesabı oluşturulması gereği çağrımızı destekliyor, bir kez de ben, bu kanaldan dile getiriyorum.
7 Eylül DMD Farkındalık Günü’nü bu duygu ve düşüncelerle anıyor, tüm çocuklarımıza sağlıklı, hayırlı ve uzun ömürler diliyorum.
-/ Emine Vural
6.9.2020 Pazar

PAYLAŞ