ALS'NİN SORUNLARINA ÇÖZÜMSEL YAKLAŞIMLAR İZLENDİ

21.10.2020.3
T.C Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nca düzenlenen “ALS Hastalarının Sorunları ve Çözüm Önerileri” konulu çevirim içi toplantıya #KasDerBursa’yı temsilen katılım sağladım. 
Toplantı, Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Uzm. Dr. Orhan KOÇ, Genel Müdür Yardımcıları Faik YILDIRIM ve Hülya YAVUZ, Daire Başkanı Hulusi Armağan YILDIRIM, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu İlaç Daire Başkanlığı ve Yurt Dışı Sağlık Hizmetleri Daire Başkanlığı, Türk Eczacılar Birliği, ALS Derneği ve Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi temsilcileri ile ALS hastaları ve yakınlarının teşrifleri doğrultusunda gerçekleştirildi…
Toplantıda, ALS hastaları ve yakınlarının gündelik yaşamda karşılaştıkları sıkıntılar, hastalık öyküleri, medikal tıbbi sarf malzemelerinin hayat boyu gerekliliği, hasta yakınlarına destek ve koruyucu tedaviye ilişkin programlar, ilaçlara erişimdeki sıkıntılar, nadir hastalıklara yönelik fonların oluşturulması ve artırılması, bakım ve rehabilitasyona yönelik çalışmalar ve sosyal yardımlarda asgari geçim kriteri gibi uygulamaların esnekleştirilmesine dair görüşler paylaşıldı. 
Toplantının açılması ve biz STK mümessillerinin fikirlerine başvurulmasında hizmetli EYHGM Genel Müdür Orhan KOÇ ve yönetimine, intibaktan sorumlu Daire Başkanı Hulusi Armağan beyefendiye teşekkür ederiz.
Engelsiz Türkiye’nin inşasında birlikte yer almayı dileriz.
#CanAhmetVural
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi
Yön. Krl. Başkanı.
Detaylı bilgi için, https://www.ailevecalisma.gov.tr/eyhgm/haberler/als-hastalarinin-sorunlari-ve-cozum-onerilerinde-yeni-yaklasimlar-konusuldu/

 

PAYLAŞ